ΠΡΟΛΟΓΟΣ

Αν έχετε μόλις εξακριβώσει ότι εσείς, το παιδί σας ή ένας φίλος σας πάσχει από τη νόσο του Gaucher (Γκοσέ), μάλλον θα συνειδητοποιείτε ότι είναι η πρώτη φορά που ακούτε γι' αυτή την ασθένεια που οφείλεται σε γενετική διαταραχή. Η νόσος του Γκοσέ είναι μιά σπάνια ασθένεια και μέχρι πρόσφατα ακόμα και πολλοί γιατροί ήξεραν από τίποτα έως πολύ λίγα γι'αυτήν. Αυτό είχε σαν αποτέλεσμα την ανησυχία των ασθενών που είχαν προσβληθεί από τη νόσο καθώς και των συγγενών τους.
Τα τελευταία όμως χρόνια πολλά έχουν αλλάξει. Οι γιατροί και άλλοι ειδικοί, υπεύθυνοι για την υγεία, είναι τώρα περισσότερο ενημερωμένοι γιά τη νόσο Γκοσέ. Ουσιαστικά τα τελευταία χρόνια η νόσος Γκοσέ αποτελεί αντικείμενο μελέτης στους τομείς της Γεννετικής, της Ορθοπεδικής και της Αιματολογίας.
Έρευνες που έγιναν τις τρεις τελευταίες δεκαετίες έχουν ανοίξει νέους ορίζοντες όσον αφορά τη θεραπευτική αντιμετώπιση της νόσου, γεγονός που οδήγησε σε παραγωγή νέων φαρμακευτικών ουσιών οι οποίες μπορούν να αντιστρέψουν τα κύρια συμπτώματα της νόσου. Ένα ευρή φάσμα παροχών και υπηρεσιών υποστήριξης είναι τώρα διαθέσιμο στα άτομα που πάσχουν από νόσο Γκοσέ και στις οικογένειές τους.
Αφορμή για τη δημιουργία αυτής της σελίδας στάθηκε το γεγονός ότι η κόρη μου, Παρασκευή (4 ετών σήμερα), πρίν 3 χρόνια διαγνώστικε ότι πάσχει από τη Νόσο Gaucher και θυμάμαι πόσο δύσκολο ήταν να βρώ περισσότερες πληροφορίες για να ενημερωθώ.
Με αυτή τη σελίδα ελπίζω να βοηθήσω εσάς και τις οικογένειές σας να κατανοήσετε λίγο καλύτερα τη νόσο και έτσι να μπορέσετε να συζητήσετε γι' αυτή με τους γιατρούς σας ή άλλους ειδικούς επιστήμονες. Θα παρουσιάσουμε μιά σύντομη επισκόπηση της νόσου Γκοσέ, τον τρόπο που κάποιος προσβάλεται από αυτή, πως αντιμετωπίζει τα συμπτώματα και τέλος την επικρατούσα θεραπευτική μέθοδο και υποστηρικτική αγωγή.